Hydrea 125

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Jai dcouvert foro ce la semaine dernire et depuis je lai parcouru avec beaucoup dattention. Merci vous tous davoir dj rpondu pas mal de vos mes preguntas grce tmoignages. Mais il reste me des puntos obscurs, et jespre que vous pourrez continuador maider. Verter resituer le contexte, jai 21 ans et nous avons dcouvert mon taux de plaquette anormalement lev LGE de 13 años (1 200 000). Ca fait donc ONU pelea bon temps de que je vis avec cette trs tranquillement maladie. Je prends de lHydrea, les effets secondaires minimes trs sont et jai la chance de pouvoir mener Une vie normale totalement. Cest tmoignage ONU galement rassurant pour les mamans inquites Que jaimerais faire. Durant toutes mon adolescencia jai grandi de manire totalement normale avec cette maladie, sores je, je viaje, je profite comme autre nimporte quelle jeune fille de mon ge. Ca ne pas ma empch de suivre des tudes assez fatiguantes (classe pRPA - cole dingnieur). Et c'est moi verter une belle trs revancha sur cette maladie Bref, je mestime trs chanceuse et verter moi tout va bien. Cependant, jai APPRI rcemment la possibilit dventuels effets long terme de lHydrea sur la moelle. Je matiz busque mes propos coche le risque est faible estim, mais il Existe ONU risque de fibrosa long terme et ce que jai compris, je risquerais de non plus avoir assez de plaquettes causa de lHydrea. Cette ventualit minquite beaucoup Les effets se manifesteraient (quand ils se manifestent) denviron partir 10-20 ans de traitement par Hydrea. Le problme cest que moi je suis dj traite depuis 8 años, et je nai Que 21 ans. Il me semble Que maintenant, verter viter ce problme, les sujets dont la maladie est El Descubrimiento trs jeune comme moi ne sont plus rasgos demble par Hydrea. Lun mdecin me propongo donc ONU Traitement par Pegasys Interfron, jtais assez effrayé au dbut par les effets secondaires immdiats et les consquences quils pourraient avoir sur ma vie quotidienne, mais les tmoignages Que jai lus sur le foro de Mont beaucoup rassure et Mont donn envie dessayer. Les ventuelles rmissions, en tout cas le recul potentiel de la maladie dautres sont lments trs attirants Mais je me planteo la pregunta dernire une. il me semble Que le Traitement par Interfron Pegasys est assez rcentaje (en tout cas beaucoup plus rcentaje Que le Traitement par Hydrea), mon mdecin ma parl de moins de 5 años. Jai donc peur Que les effets trs long terme soient bis totalement inconnus, et de mí relancer dans le exactement mme problme quavec Hydrea. Avez-vous des informaciones ce sujet Ne vaut mieux-il pas rester sur un Traitement estable auquel je ragis trs bien. Comentario GRER ce risque de fibrosa Merci par avance pour vos rponses Bonjour LMM, et Bienvenue au club de Linterfron est rcentaje dans le Traitement de TE et Vaquez mais il a dcouvert depuis trs longtemps (1957 je crois) pour le Traitement dautres enfermedades, il faut donc relativiser sa comparador des identifis de malades volution dfavorable aprs ONU lhydra largo Traitement. A toi de faire tonelada choix donc Nanmoins tu dois savoir Que MMES ces Mdecins prconisent linterfron pour des jeunes malades comme toi. Ce qui me parait par contre surprenant verter linterfron CEST le temps interminable depuis Que les estrenos Essais PEG interfron ONT dmarr il y un peut tre 5 años, sans Que le Traitement AIT atteint aujourdhui le sonó de traitement reconnu de TE et Vaquez. Quelquun du foro pourra peut-tre nous clairer Rponse verter LMM et Enfield. En ce qui concerne hidra, contrairement aux alkylants (Vercyte par exemple). il na pas t prouv un effet nfaste long terme. ONU DCS cierta Numero par leucmie aigu myloblastique subsquente une maladie myloprolifrative sont enregistrs et ceci chez des personnes de plus en plus jeunes, sans vierten autant Que lhydra AIT t mis en causa. Pour moi, jusqu preuve du contraire, leffet nfaste de lhydra relve plus du fantasma que du principe de prcaution. Cest diversa busque, en ce qui concerne linterfron. En considre gnralement quil est sans effet long terme parce que ce pas nido un produit chimique, mais une molcule Naturelle produite par synthse. A-t-on razón. Lavenir nous le dira. Si linterfron est connu depuis longtemps, les formes. Quoiquil en soit, le subido de tono, cest seulement lhydra devoir revenir. alors, fais donc Comme tu le sens. amicalement Bien, Je suis le prsident de ALTE-ASSO. nhsitez pas me electrónico questionner par, priv mensaje par ou par Mensajes tlphone au 0981377212 Anna: 333 Enregistr le: jeu. de sept el. 13, 2007 15:34 Localización: Genve et Bienvenue sur le foro. Et extrema quon appelait nos patologías des Maladies de mmmhhhhh revoir je dirais donc Pour ma parte jai 38 ans et ma te al Descubrimiento en 2006 pour le momento mon taux de plaquettes nayant pas encore atteint 1500000, mon hmato ma juste prescrit de laspirine cardio, mais je sais Que le Traitement quelle prconise mon linterferon encontre CEST. elle parle de ce soit traitement pacientes sur disant en dessous de 40 ans. alors effet de modo ou pas, en ne sait pas trop quoi quoi en penser nous. Mais moi aussi ce Traitement me fait quand mme mme aleta SI beaucoup de gens vivent relativement busque avec. Le momento venu jen rediscuterais vraiment bien avec elle. Parles-en bien avec ton mdecin et des Discuter verter / contre et nous tiens vite al corriente. TE El Descubrimiento en 2006, JAK2 Merci et Enfield Anna pour vos rponses et merci Sergio verter ces prcisions mdicales. Jai rcemment chang dhmatologue (coche il parait qu 21 ans en est trop vieux vierten tre suivie par pdiatre ONU), et CEST cette ocasión que nous avions abord le risque de fibrosa et lventualit dun changement de traitement. Suite La consulta, et avoir mensaje APRS mon sujet sur le foro, jai crit ONU electrónico mon petit hmatologue ancien / pdiatre vierten lui demandante ONU 2e avis mdical et sa rponse allait dans le sens de Sergio. Alors peut tre Que Jai mal compris le discours du mdecin / no-pdiatre lors de la dernire consulta. je vais lui aussi le recontacter Pour en avoir le coeur neta Il semblerait donc Que la razón principale verter laquelle mon Nouvel hmatologue proponerme le Traitement par Interfron est lventuel recul de la maladie Que lon mdicament peut atteindre avec ce. Cest quand mme trs trs attirant Le deuxime avis mdical Que la demanda jai mon ancien hmatologue va galement dans ce sens, et il semble lui aussi assez Confiant, sachant que je peux trs busque revenir mon ancien Traitement nimporte quel momento si je supportais mal lInterfron. Les Effets secondaires liras immdiats de lInterfron ne pas minquitent tant que un vu tous les tmoignages rassurants Que jai pu foro sur le. De plus, dj ayant t soumise la chimio colgante de 8 años sans problme aucun, mon mdecin ma DIT quil y Avait más de chances Que mon corps ne soit pas tellement perturbar ce par nouveau Traitement (une situation compar o je commencerai directement ONU Traitement par Interfron sans aucun pase), comme si mon corps Tait dj, donc je pense vraiment essayer de mettre en lugar ce nouveau Traitement partir de la consulta ma prochaine (fvrier), je vous tiendrais al corriente je reste trs intresse si vous avez des Informations concernant les effets anhela Terme du Traitement par sous forme Interfron (alfa 2A y 2B alfa), cest punto le seul qui yo GNE un peu dans cette dcision. Malheureusement, comme une forme CEST assez rcente, je doute quon ait donnes dj des. Bon courage tous Amicalement Bridget Mensajes: 109 Enregistr le: mer. mars 11, 2009 11:08 Localización: Saint Genis Laval - 69 Bonsoir toutes et tous, De retour de Vacaciones je viens jeter un petit coup au doeil foro. Verter LMM rpondre, je suis avec busque Daccord Sergio concernant les risques de mylofibrose long terme, nido rien vraiment prouv. Personnellement jarrive bientt 21 ans dans ma danciennet T. E et lHydra. Je nai jamais arrt ce mdicament tolR toujours bien. Et pas de mylofibrose LHorizon Le seul problme Que jai est dordre cutan. Jai eu plus jeune ONU basocellulaire de la paupire opr et guri, mais voil au bout de 10 ans dHydra il a rcidiv plusieurs fois, mobligeant avoir une recours greffe Importante rcemment. Jai aussi rgulirement de pequeños cánceres spinocellulaires sur le visage menlve quon. Donc jai ONU doute sur la responsabilit de lHydra qui fragilise la peau. Cest la seule razón qui me ferait linterfron transeúnte, mais je Crains les effets secondaires, et puis au bout de 20 ans de traitement, mon hmato me dit que cest trop tard verter cambiador. Voil pour ma petite histoire perso, sinon je vais bien comme quoi en peut vivre avec cette trs longtemps maladie. Bonne rentre tout le monde et valor. Bises. El síndrome de Budd-Chiari Vaquez depuis 1990. JAK2 Mylofibrose mensaje Vaquez. Hydra colgante 21 ans. Xagrid puis Pegasys 90 g / semana depuis janvier 2014. Dr. F. Barraco CH Lyon-Sud. Brigitte 60 años, la naturaleza. optimiste. Bonjour, Aprs plusieurs Annes dabcence. Me voilà de retour sur le foro. Je suis sous HydrEA depuis 10 ans de prs pour une TE. En 2004 est Apparu ONU ulcere cutane (sur la maleolle interne de la cheville gauche) et aprs 8 meses de soins sa diparition un soulagement un dad. Mais APRS maintes recherches il SEST avr Que HydrEA Tait lorigine de cet ulcre (confirmar la par lpoque ONU Hmato de lhopital de Montpellier) Aprs avoir remplac HydrEA par dautres produit que je nai pas soportes, sommes nous revenu Hydrea (depuis 2006) juillet Fin de 2010, ONU Nouvel ulcre SEST dvelopp sur le talon de mon droit de varios colores. Trs douloureux et invalidante (marche difficile, conduite imposible) La premire dcision de mon hmato un t larrt immdiat de la premio dHYDREA sans remplacement. Prlvements rguliers sanguin pour le des contrle plaquettes qui ont guarida de se aprs estabilizadoras 5 semaines darrt dHYDREA 1,5 / 1,6 millones, les leucocitos 15 milliers, et l hematíes 3,8 millones. Soins Quotidiens (dtertion) par une infirmire, Sait qui non plus comentario agir hors lvolution devant normes de la plaie, volution debido daprs elle a ma pathologie Que peut-en dispensador de la relación HydrEA / ulcere cutane HydrEA peut-t-il tre lorigine de lULCERE ou ONU sencilla stimulateur Un bientt sur le foro Lulcre cutan au niveau des pieds est un effet secondaire de lhydra parfaitement connu des spcialistes. Il se manifeste souvent au niveau de La mallole baño raison des fricciones provoques par certaines Chaussures quon Vite quand on est prvenu). Larrt de lhydra est indispensable verter soiner ces ulcres. Bien entendu Certaines personnes sont más sensibles ces patologías (en peut aussi faire des sans ilcres hidra). Si vous prenez rgulirement ONU antiagrgant (aspirina par exemple), je ne sais pas quel risque particulier vous prenez en labsence de cytorducteur (acclration de la fibrosa.), Si una pregunta cette une rponse ONU hmato iluminado ce Post et, heureux je serais quil los hombres parte fasse (presidentalte-smp. org) / Vous pouvez prendre Traitement un autre. Avez-vous ensayo Xagrid. sinon, il vous reste interfron ou Vercyte, mais quelques mois verter seulement. En tout cas, il est dans votre exclus cas de revenir hidra. Je suis le prsident de ALTE-ASSO. nhsitez pas me electrónico questionner par, priv mensaje par ou par tlphone au 0981377212 jeunette Oh une amie. Coucou. Cest vraiment rigolo nos similitudes (rire jaune). En un aussi dcouvert ma TE 13 años, jai fais puntuación de un beau, 2 000 000 de plaquettes. Depuis toujours jai t hidra sous, en un normment Diminu les dosis, je vais en faire sourire certains, mais je prends en moyenne 2 glules par semaine. et je FTE dans quelques jours MES 23 printemps Lorsque jai chang dhmatologue MES 20 ans, je en ma dit que passerais interfron sous. Elle avait avanc de 2 puntos, 7 ans et le fait dhydra que je nai Que 20 ans. Finalement en un Diminu les dosis de causar tches bruntres qui apparaissaient, et jen suis toujours au point mme 22,9 ans. Je supporte trs busque lhydra, videmment cette dosis CEST minime. je stagne 600 000-700 000 en moyenne. Je cambiar dhmatologue ce mois-ci, 1er RDV le 28 septembre. Histoire de mí rapprocher de chez moi. Je ne sais pas ce quil va conmigo proponente, affaire suivre. Je profite de ce mensaje verter savoir si il y un des heureux porteurs de TE depuis 40, 50, 60 ans. Vous allez me Taper dessus, mais dans ma tte, un peu jorganise Ma vie comme SI Jallais Partir 55 ans. Ca ferait plus de 40 ans sous TE. Je le vis trs bien. Cest juste ma TE, jaurais Do Profiter de mes 50 Annes si je nai que ça Sinon je fais confiance aux Mdecins, me ca ne Drange pas de continuador mon hidra ou bien de tendedor autre chose, je ne sais pas ce qui est le mieux, je pense me Quil Annes manque quelques de mdecine verter juger je squatte peu le puesto. je vous marrte Bonne soire Un long terme, il Existe ONU subido de tono dvolution de la maladie Vers une mylofibrose ou une leucmie aigu. Cette une volution rara et du-sur-long terme mais le risque est bien prsent. Cest une possibilit dvolution de la maladie mais il ne pas me semble Que le Traitement est une influencia dessus. Je ne suis pas Jack 2 pour ma parte. Sinon comme je suis enfant único, mon ancienne hmato un hecho le ncessaire en prlvements vierten que je puisse tendedor lautogreffe En cas de complicación. En propos te aussi las. je sais Que jen ai coche bnfici La Te est lugar me visiter trs tt. Je connais des personnes qui en la refus (50-60 ans) avec comme rponse quon ne le fait pas pour la gnralement TE ou Vaquez coche elles sont des maladies peu avec de complicaciones statistiquement, au respecto du Nombre de malades, et cela Que couterait trop cher de systmatiquement le faire. lynxgris Mensajes: 74 Enregistr le: tenue. juin 08, 2008 13:16 Localización: Franco COMT Bonjour tous, Voil une discusión Que jai atención lu avec grande. Jai jai 34ans et t diagnostiqu Vaquez vers LGE de 15 ans. Japproche donc tout doucement de mes 20 ans de Vaquez. Jai t rasgo avec quelques lhydrea colgante Annes, puis de baño je suis au pase Xagrid. Je vivais busque cette maladie jusqu ONU au cáncer poumon il y unos 3 años (alors que je nai jamais fum). Depuis, tout CEST compliqu peu. Maintenant je prends Hydrea et Xagrid. Moi aussi, je me planteo pas mal de preguntas sur le long terme. tous Bonjour, Voici quelques nouvelles de mon ulcre cutan (du Hydrea) Apparu dbut aout 2010. Aprs 3 meses de soins Quotidiens par une infirmire, il semblerait que je sois sur le chemein de la gurison. Enfin dbut de cicatrización. Aprs larrt dHYDREA. mon BELUSTINE hmato ma prescri (3 glules toutes les semaines 6) Pas trs efficace, plaquettes pasa de 1,6 millones de 1,4 ES 6 semaines. Seis semaines colgante les quelles jai quelques subi Examens (cardiologie Entre autres) vierten aboutir aujourdhui Mme ma 1 de inyección de PEGASYS. Interferón, avec prise de. Les effets secondaires Connextion ma prochaine. Un bientt. Bruco et bien bonne nouvelle ce que dbut de cicatrización CEST dlicate fase de la, Que la peau redemarre sa trame de fond. Bourgeons ses. prend soin de toi et surtout ne laisse pas trop vite tomber les soins quand una ira mieux. ilfaut surveiller la peau temps qq je pense. mais bon. aller plus vite devrait maintenant. et pour les effest secondaires, chez Certaines personnes ILS diminuent APRS semaines qq, donc même si tu es pas bien, essaye garder le moral et T auto inclure dans cette catgorie de.